ResearchMatch 是一个免费且安全的工具,旨在帮助志愿者与符合条件的研究人员以及他们在全国各地机构开展的研究进行匹配。ResearchMatch 不是一个研究项目,而是用于生成一份对研究感兴趣的人员名单。这些人员被称为 ResearchMatch 志愿者。ResearchMatch 提供一款工具,允许研究人员就其研究与您联系,并在某些情况下向您征询意见或经验,以便设计研究项目。
作为 ResearchMatch 志愿者,您可能有机会参与有助于改善我们社会健康和福祉的研究。目前的状况是,一方面有许多研究项目因志愿者不足而不得不提前终止;另一方面是有许多人想参加研究,却又不知道如何加入。
加入 ResearchMatch的益处可能包括:
同时也可以让社会受益,因为有可能使研究提早完成,可加速提高我们的认知,更快改良现有的或寻得新的治疗方法。
加入 ResearchMatch 也可能不会为您带来任何益处。此外,ResearchMatch 不能保证使用此匹配工具就会有研究人员在现在或将来联系您进行任何特定的研究。
虽然您的个人信息在未经您许可被泄露的风险很小,然而ResearchMatch会在您同意发布之前采取多项措施来保护您个人信息的隐私性、安全性和机密性。您的匿名个人资料与研究人员的研究项目“匹配”时,您可能会经常收到研究人员通过 ResearchMatch 发送的电子邮件。如果您觉得收到的电子邮件过于频繁,您可随时退出ResearchMatch。加入 ResearchMatch 是免费的。
任何居住在美国(包括波多黎各)的人都可以加入 ResearchMatch 成为志愿者。并非诊断出某种疾病的患者才可成为 ResearchMatch 志愿者。如果您决定加入,当您开始填写志愿者注册表时,您将被问及您是为自己还是为他人注册。家长、法定监护人或看护人可以为未满 18 岁的儿童注册。他们也可以为无法输入自己信息的成年人注册。
加入 ResearchMatch 很简单!10 分钟内就能完成。如果您决定注册,将会被问及几个关于您自己的问题,比如您的年龄和联系方式。您也可以输入有关您健康状况的详细信息。所有这些信息都会被安全存储,并按照下文和 ResearchMatch 隐私声明所述进行保密。
您无需回答有关您健康状况的每一个问题。只有您选择输入的信息才会进入您的个人资料。您可以随时编辑个人资料。如果您愿意,也可以将自己从 ResearchMatch 删除。
注册时,您将创建一个唯一的用户名和密码,用于访问您的 ResearchMatch 个人资料。不要与任何人共享您的用户名和密码。您可以随时更改您的用户名和密码。如果您认为其他人使用了您的用户名和密码,或者您有任何其他安全顾虑,请立即联系 ResearchMatch。
一旦您加入 ResearchMatch,您的不可识别信息将成为数据库的一部分。研究人员在寻找与其研究相关的志愿者时,会搜索这个数据库。这些研究已经由机构审查委员会(Institutional Review Board, 简称IRB)审查完毕。IRB 会分析每项研究的风险和收益。ResearchMatch 志愿者每月都会收到一份电子新闻通讯,其中包含 ResearchMatch 网站新增功能的信息。也包括和参与研究相关的信息。志愿者可以随时选择“取消订阅”月度通讯,但仍留在 ResearchMatch 中。
为了限制对您的信息的访问,研究人员将通过 ResearchMatch 的安全网络系统向您发送他们的第一条研究消息。ResearchMatch将以电子邮件方式发送至您登记的电子邮箱。在您通过 ResearchMatch 获得研究人员的消息后,您可以阅读该消息并查看有关研究的基本信息。这些消息可能包括后续的问卷调查,以帮助确定您是否符合参与该项研究的条件。
如果想了解该项研究的更多信息,或者希望研究人员与您联系,您可以回复“是”。回复“是”会将您的联系方式发送给研究人员。此时,研究人员可能会与您分享其研究的更多详细信息。请记住,加入 ResearchMatch 不一定非得参与研究。在任何时候您都可以选择不回复研究人员的消息。请注意:如果您回复“否”,您的联系信息则不会被显示给研究人员。
ResearchMatch 将不断地按照质量和评估的指标来执行工作。该过程的一部分可能涉及收集有关你的不可识别信息,包括联系方式和参与的研究情况。这将帮助我们了解此工具对 ResearchMatch 研究人员和机构的用处。
ResearchMatch 不承诺研究人员会通过 ResearchMatch 系统与您联系研究相关的事宜。此外,在任何研究或招募信息发送给您之前,ResearchMatch 不会查看这些信息。ResearchMatch 不支持任何一个特定研究,研究机构或项目。收到研究招募消息并不意味着 ResearchMatch 已经审查了该研究。也不意味着 ResearchMatch 建议您参与该研究。
ResearchMatch 尊重您的隐私并且非常重视隐私保护。您的个人信息的传送和存储都是在安全的系统内参阅 ResearchMatch 隐私声明了解更多详情。
ResearchMatch 绝不会出售、出租或租借您的个人信息。
ResearchMatch 只会在您同意的情况下,将您的联系信息提供给研究人员。一旦您表示可以提供您的联系信息,ResearchMatch 将不再管理您与研究项目之间的联系。对于研究项目如何处理您的联系信息,ResearchMatch 概不负责。
如果您要求 ResearchMatch提供您的信息,并且您对某项特定研究有疑问或担忧,您可以联系研究人员和/或该研究项目的机构审查委员会。
您可以随时进入你的个人档案,并选择将个人信息从ResearchMatch中删除。如果您已经向一些研究人员或研究数据库提供了您的信息,将自己从 ResearchMatch 中删除并不意味着您的联系信息也会从这些其他地方删除。如果您已经向一些研究人员或研究数据库提供了您的信息,将自己从 ResearchMatch 中删除并不意味着您的联系信息也会从这些其他地方删除。
您可以随时更改或更新您的个人资料信息。只需登录您的个人资料并更改您的个人或健康信息。所有志愿者都可能定期收到 ResearchMatch 的礼节性问候,以确认他们是否仍愿参加 ResearchMatch。此消息还将提醒志愿者,他们可以随时更新自己的个人资料。
ResearchMatch 是通过 ResearchMatch 网络中的所有机构合作开发的。ResearchMatch 由范德堡大学医学中心协调运行。ResearchMatch是一个工具,供所有ResearchMatch网络中已获批准的研究项目使用。ResearchMatch 的部分资金由美国国家促进转化科学中心 (National Center for Advancing Translational Sciences, NCATS) 通过美国国立卫生研究院 (National Institutes of Health, NIH) 来提供。
否。ResearchMatch 不提供任何医疗或保健产品、服务或建议 。如果对您的疾病护理有任何问题,请咨询您的主治医生 。
同意本志愿者协议即表示您自愿同意让 ResearchMatch 使用并分享您在ResearchMatch个人资料中的可识别个人信息,如本文和 ResearchMatch 隐私声明中所述。您还同意,允许ResearchMatch 可以访问、保留或分享您的注册信息, 应法律要求或出于善意信念为了执行下列事项所需 :
完成注册程序, 即表示您保证,您居住在美国或波多黎各,已年满 18 岁,并且拥有签订本志愿者协议的合法权利和能力。您同意,如果在ResearchMatch注册,您将提供准确的个人信息。您同意,如果您提供的信息不准确,ResearchMatch 可能会禁止您访问 ResearchMatch。如果您为无法自行注册的人(包括 18 岁以下的个人,或没有您的帮助时无能力注册的个人)注册,您则声明您是他们的法定监护人、父母或看护人,并同意本协议中概述的条款。
如果您同意,您的个人资料将在您提交此表时添加到 ResearchMatch 志愿者注册表里。
感谢您详细了解 ResearchMatch!
如有常规问题,请发送电子邮件至 info@researchmatch.org 或访问ResearchMatch联系页面。
有关如何授权或作为ResearchMatch志愿者的个人权利,更多信息,请随时致电ResearchMatch的审查委员会记录办公室,电话为(615) 322-2918,免费电话为(866) 224-8273。
IRB 批准日期:2024 年 8 月 20 日 | IRB 到期日期:2025 年 8 月 19 日