1. ¡Lea el Acuerdo para voluntarios!
¿Qué es ResearchMatch?
ResearchMatch es una herramienta gratuita y segura que ayuda a unir voluntarios dispuestos con investigadores y sus estudios en instituciones de todo el país. ResearchMatch no es un proyecto de investigación, es un grupo de personas dispuestas que están interesadas en la investigación. Estas personas se denominan Voluntarios de ResearchMatch. ResearchMatch es una herramienta que le permite ser contactado por los investigadores sobre sus estudios y, en algunos casos, para brindar su opinión o experiencia en relación con el diseño de un estudio de investigación.
¿Ser Voluntario de ResearchMatch implica algún beneficio, costo o riesgo?
Como Voluntario de ResearchMatch, usted podrá ser partícipe de la investigación que ayuda a mejorar la salud y el bienestar de nuestra sociedad. Incluso en la actualidad, muchos estudios de investigación terminan mucho antes ya que no hay suficientes voluntarios que quieran participar. Además, hay muchas personas que quieren participar en los estudios de investigación, pero no saben cómo hacerlo.
Participar en ResearchMatch pudiera ser beneficioso para usted ya que:
- Reduce el tiempo de búsqueda de estudios de investigación o averiguando cómo participar en una investigación;
- Aumenta las probabilidades de coincidir con un estudio de investigación que le interese;
- Le ayuda a entender mejor sobre la investigación y los recursos de la comunidad o sobre su área de interés; y
- Le ayuda a formar parte de un grupo nacional de voluntarios que podrían ayudar a mejorar la salud de otras personas y dejar una marca en el futuro de la investigación para todos.
Es beneficioso para la sociedad el hecho de que los estudios de investigación finalicen antes. Esto puede generar más conocimiento general o mejorar el acceso a nuevos y diferentes tratamientos o prácticas médicas.
Es posible que no obtenga beneficio alguno al participar en ResearchMatch. Además, ResearchMatch no puede garantizar que al usar esta herramienta de emparejamiento usted seá seleccionado por un investigador para un estudio de investigación específico, ni ahora ni en el futuro.
Existe un riesgo muy pequeño de que una parte de la información de su perfil sea vista sin su permiso, pero ResearchMatch realizará muchos pasos para que su información personal siga siendo privada, segura y confidencial hasta que usted le otorgue permiso a ResearchMatch para liberarla. Cuando su perfil anónimo coincida con uno de los estudios de investigación, es posible que reciba frecuentes correos electrónicos de los investigadores que usan ResearchMatch. Si considera que recibe demasiados correos, puede eliminarse de la lista de suscriptores de ResearchMatch. No hay costo alguno por participar en ResearchMatch.
¿Quién puede participar?
Cualquier persona que viva en los Estados Unidos, incluyendo Puerto Rico, puede participar como Voluntario de ResearchMatch. No es necesario ser diagnosticado con una condición médica para ser Voluntario de ResearchMatch. Si decide participar, al comenzar con el formulario, se le preguntara si usted realizo la inscripción por sí mismo o si la hizo alguien por usted. Si es menor de 18 años, lo puede inscribir un padre o tutor legal. Ellos también pueden inscribir a un adulto que no pueda ingresar la información.
¿Qué tengo que hacer para participar?
¡Participar en ResearchMatch es fácil! Debería tomar menos de 10 minutos. Si decide inscribirse, se le hará una serie de preguntas personales, como edad e información de contacto. También podrá ingresar datos sobre su salud. Toda esta información se almacenará de manera segura y se mantendrá confidencial, tal como se describe debajo más adelante y en la Declaración de Privacidad de ResearchMatch.
No está obligado a contestar todas las preguntas sobre su salud. Solo la información que usted decida ingresar será parte de su perfil. Puede editar su perfil en cualquier momento. También puede dejar de participar en ResearchMatch si lo desea.
Cuando se inscriba, creará un nombre de usuario y una contraseña únicos para poder acceder a su perfil de ResearchMatch. No comparta el nombre de usuario ni la contraseña con nadie. Puede cambiar de usuario y contraseña en cualquier momento. Póngase en contacto con ResearchMatch inmediatamente si usted sospecha que alguien ha usado su nombre de usuario y contraseña o si tiene alguna otra duda con respecto a la seguridad.
¿Qué pasa una vez que me inscriba?
Una vez que empiece a participar en ResearchMatch, su información personal permanecerá anónima y formará parte de la base de datos. Los investigadores utilizan esta base de datos para localizar a las personas con quienes quieren hablar acerca de los estudios. Estos estudios ya habrán sido aprobados por un Institutional Review Board (IRB). El IRB tiene en cuenta los riesgos y los beneficios de cada estudio de investigación. Los voluntarios de ResearchMatch recibirán un boletín informativo electrónico mensual con nuevas actualizaciones de la página de ResearchMatch. También habrá información relacionada con la participación en la investigación. Los voluntarios pueden cancelar la suscripción a los boletines mensuales en cualquier momento sin que ello implique dejar de participar en ResearchMatch.
Para limitar el acceso a su información, los investigadores le enviarán el primer mensaje sobre el estudio a través del sistema web seguro de ResearchMatch. Este mensaje será enviado como correo electrónico a la dirección que figura en su perfil de ResearchMatch. Cuando reciba un mensaje del investigador a través de ResearchMatch, podrá leerla información básica del estudio. Estos mensajes pueden incluir cuestionarios de seguimiento que le ayudarán a saber si reúne los requisitos para un estudio específico.
Si desea más información sobre un estudio o quiere que el investigador se contacte con usted, puede responder con un «sí». Al responder con «sí», su información de contacto se enviará al investigador. En ese momento, el investigador puede compartir información más detallada del estudio con usted. Recuerde que al pertenecer en ResearchMatch no está obligado a participar en ningún estudio. En cualquier momento, usted puede elegir no responder a los mensajes del investigador. Considere que, si responde «no», el investigador no tendrá acceso a su información de contacto.
ResearchMatch llevará a cabo medidas de evaluación y de calidad continuamente. Parte de ese proceso puede significar la verificación del contacto por parte de los investigadores y de su participación en los estudios. Esto nos ayudará a ver qué tan útil es esta herramienta para los investigadores y las instituciones de ResearchMatch.
Declaración de responsabilidad de ResearchMatch
ResearchMatch no promete que los investigadores se pongan en contacto con usted acerca de los estudios a través del sistema de ResearchMatch. Además, ResearchMatch no tiene acceso al contenido de ningún estudio o mensaje de inscripción antes de enviárselo a usted. ResearchMatch no respalda ninguna investigación, institución de investigación o estudio alguno. El hecho de que usted reciba mensajes de inscripción en el estudio no significa que ResearchMatch haya revisado el estudio. Tampoco significa que ResearchMatch recomiende su participación en el estudio.
¿Cómo está protegida mi información?
ResearchMatch respeta su privacidad y la toma muy en serio. La información personal será enviada y almacenada en un sistema seguro. Por favor acuda la Declaración de Privacidad de ResearchMatch para obtener más información.
ResearchMatch nunca venderá ni alquilará su información personal.
ResearchMatch solo proporcionará su información de contacto a los investigadores, siempre y cuando usted lo permita. Una vez que usted otorgue el permiso para compartir su información de contacto, ResearchMatch dejará de gestionar la conexión entre usted y el estudio de investigación. ResearchMatch no se hace responsable por la manera en que se maneja su información de contacto en el estudio de investigación.
Si usted solicita a ResearchMatch que comparta su información y si tiene alguna pregunta o inquietud con respecto a un estudio en particular, puede comunicarse con el Investigador y/o con el Institutional Review Board de ese estudio.
¿Y si cambio de opinión sobre mi participación en ResearchMatch?
Usted puede eliminar la información personal de ResearchMatch en cualquier momento si ingresa a su perfil y selecciona esta opción. Si ya ha compartido su información con los investigadores o con las bases de datos de los estudios, al eliminar la información personal de ResearchMatch no estará eliminando la información de contacto de estos otros lugares. Solo significa que los futuros investigadores y estudios ya no podrán acceder a su perfil cuando busquen personas en ResearchMatch que coincidan con su estudio.
¿Y si cambia mi información de contacto o alguna condición médica?
Usted podrá cambiar o actualizar la información de su perfil en cualquier momento. Simplemente ingrese a su perfil y cambie la información personal o condición médica. Todos los voluntarios pueden recibir periódicamente un mensaje de cortesía de ResearchMatch para asegurarse que desean seguir participando en ResearchMatch. Este mensaje también les recordará a los Voluntarios que pueden actualizar su perfil en cualquier momento.
¿Quién está detrás de ResearchMatch?
ResearchMatch ha sido desarrollado de forma colaborativa entre todas las instituciones que figuran en la red de ResearchMatch. Vanderbilt University Medical Center es el coordinador de ResearchMatch. ResearchMatch es una herramienta disponible para todos los investigadores que cuenten con estudios aprobados en las instituciones que figuran en la red de ResearchMatch. ResearchMatch ha sido financiada parcialmente por el National Center for Advancing Translational Services (NCATS) a través de los National Institutes of Health (NIH).
¿ResearchMatch proporciona servicios de atención médica?
No. ResearchMatch no proporciona productos, servicios, asesoramiento o atención médica. Si tiene alguna duda con respecto a la atención médica de su condición, consulte con su médico de cabecera.
ACUERDO
Al aceptar las condiciones de este Acuerdo Voluntario, usted acepta que ResearchMatch use y comparta la información personal que se incluye en el perfil de ResearchMatch, tal y como se describe aquí y en la Declaración de privacidad de ResearchMatch. También acepta que ResearchMatch acceda, guarde o comparta la información de su inscripción si la ley así lo exigiera o considere de buena fe que es necesario para:
- Hacer cumplir los términos de este Acuerdo Voluntario o los Términos de uso de este sitio.
- Responder a la solicitud de servicio al cliente.
- Cumplir con el proceso legal de las normas federales, estatales o locales.
Al finalizar el proceso de inscripción, usted declara y asegura que reside en los Estados Unidos o Puerto Rico, tiene al menos dieciocho años de edad y posee el derecho legal y la facultad de suscribir este Acuerdo Voluntario. Usted acepta que, si se inscribe en ResearchMatch, la información personal que brinde será precisa. Usted acepta que, si la información proporcionada es imprecisa, ResearchMatch puede impedir su acceso al sitio web. Si inscribe a alguien que no puede inscribirse por sí mismo (incluidas las personas menores de 18 años o alguien que es incapaz de inscribirse sin ayuda), usted afirma que es el padre/madre o tutor legal y acepta los términos expuestos en este acuerdo.
Si usted acepta, su perfil será añadido al registro de voluntarios de ResearchMatch tan pronto como complete este acuerdo.
¡Gracias por conocer más acerca de ResearchMatch!
¿Tiene alguna pregunta o inquietud?
Para preguntas generales, envíe un correo electrónico a ResearchMatch a la siguiente dirección: info@researchmatch.org o visite la página de contacto de ResearchMatch.
Para obtener información adicional acerca de dar su consentimiento o sobre sus derechos como un participante de ResearchMatch, tenga la confianza de comunicarse con el Institutional Review Board of Record Office (Oficina de Antecedentes de la Junta de Revisión Institucional) de ResearchMatch al (615) 322-2918 o llame sin costo al (866) 224-8273.
Fecha de aprobación de IRB: 20/08/2024 | Fecha de vencimiento de IRB: 19/08/2025